А начиналось все так...
Елена Гончарова, мама ребенка-инвалида, учредитель, директор Ассоциации
«В 2013 году, после пожара в нашем доме, я первые обратилась в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» за помощью для дальнейшей реабилитации моей дочери, и получила не только материальную помощь, но еще и возможность пообщаться с сообществом родителей особенных детей, которые приходили на «школу родителей», организованную фондом. Я с нетерпением ждала каждой новой встречи. Тогда мне и пришло решение, что нужно объединяться нам родителям в организацию и вместе менять жизнь наших детей и нашу к лучшему. И в 2014 году тремя мамами, одной из которых была я, при личной поддержке президента фонда «Обыкновенное чудо» Елены Макаровой была создан Союз родителей детей-инвалидов. С этого момента, я знала, чем мне заниматься дальше.»
«В 2013 году, после пожара в нашем доме, я первые обратилась в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» за помощью для дальнейшей реабилитации моей дочери, и получила не только материальную помощь, но еще и возможность пообщаться с сообществом родителей особенных детей, которые приходили на «школу родителей», организованную фондом. Я с нетерпением ждала каждой новой встречи. Тогда мне и пришло решение, что нужно объединяться нам родителям в организацию и вместе менять жизнь наших детей и нашу к лучшему. И в 2014 году тремя мамами, одной из которых была я, при личной поддержке президента фонда «Обыкновенное чудо» Елены Макаровой была создан Союз родителей детей-инвалидов. С этого момента, я знала, чем мне заниматься дальше.»
Галина Терентьева, мама ребенка-инвалида, учредитель, член Правления
«После рождения ребенка с ДЦП я столкнулась со многими трудностями - как принять диагноз ребенка, как справиться со своим психологическим состоянием, где найти силы для других детей и мужа, и куда обратиться, чтобы оформить все полагающиеся льготы моей семье, да и вообще, что мне теперь полагается. Попав в школу родителей особенных детей при благотворительном фонде, немного разобравшись в правовых вопросах и поправив свое психологическое состояние мне очень захотелось помочь мамам таких же детей, которые только столкнулись с инвалидностью своего ребенка. Я уже понимала, что они сейчас переживают и как им можно помочь. Теперь уже я знала, что сплотившись вместе с другими родителями, мы сможем продвигать систему помощи особенным семьям и таким образом помогать и себе тоже. Так сложилось, эти же мысли пришли еще двум мамам. Вместе, мы создали организацию, которая оказывает большую поддержку семьям с детьми с инвалидностью.»
«После рождения ребенка с ДЦП я столкнулась со многими трудностями - как принять диагноз ребенка, как справиться со своим психологическим состоянием, где найти силы для других детей и мужа, и куда обратиться, чтобы оформить все полагающиеся льготы моей семье, да и вообще, что мне теперь полагается. Попав в школу родителей особенных детей при благотворительном фонде, немного разобравшись в правовых вопросах и поправив свое психологическое состояние мне очень захотелось помочь мамам таких же детей, которые только столкнулись с инвалидностью своего ребенка. Я уже понимала, что они сейчас переживают и как им можно помочь. Теперь уже я знала, что сплотившись вместе с другими родителями, мы сможем продвигать систему помощи особенным семьям и таким образом помогать и себе тоже. Так сложилось, эти же мысли пришли еще двум мамам. Вместе, мы создали организацию, которая оказывает большую поддержку семьям с детьми с инвалидностью.»
Лариса Кондратьева, мама ребенка-инвалида, учредитель, член Ассоциации
«Я, как мама ребенка с ДЦП посещала занятия в школе особенных родителей, которую проводили в благотворительном фонде «Обыкновенное чудо». На занятиях, я познакомилась с другими родителями и поняла, что не одна со своими проблемами. Мы общались на разные темы и обсуждали вопрос создания родительской организации, для помощи таким семьям как моя. Идейным вдохновителем у нас была наша любимая Елена Анатольевна Макарова (Изофатова), президент фонда. И я, вместе с другими мамами решилась на создание такой организации – Союза родителей.»
«Я, как мама ребенка с ДЦП посещала занятия в школе особенных родителей, которую проводили в благотворительном фонде «Обыкновенное чудо». На занятиях, я познакомилась с другими родителями и поняла, что не одна со своими проблемами. Мы общались на разные темы и обсуждали вопрос создания родительской организации, для помощи таким семьям как моя. Идейным вдохновителем у нас была наша любимая Елена Анатольевна Макарова (Изофатова), президент фонда. И я, вместе с другими мамами решилась на создание такой организации – Союза родителей.»
В 2014 году группой инициативных родителей была создана организация Ассоциация «Союз родителей детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов с детства».
Вначале своей деятельности нам нужно было заявить о себе, о том, что мы есть как организация, представляющая интересы людей с инвалидностью и готовая к сотрудничеству со всеми. Для этого была проведена акция «Почувствуй на себе». Это был забег на инвалидных колясках по заснеженному городу, в котором участвовали сами инвалиды, известные люди города, представители власти и СМИ. Целью акции было вытащить людей из авто и кабинетов и приблизить их к тем, кто находится в коляске, ведь все мы жители одного города и нам нужно уметь понимать друг друга.
О нас узнали, как об организации занимающейся проблемами семей людей с инвалидностью и пригласили стать членами Координационных советов по делам инвалидов в области и городе. Впоследствии члены организации стали работать в общественных комиссиях и рабочих группах во всех структурах власти.
Вначале своей деятельности нам нужно было заявить о себе, о том, что мы есть как организация, представляющая интересы людей с инвалидностью и готовая к сотрудничеству со всеми. Для этого была проведена акция «Почувствуй на себе». Это был забег на инвалидных колясках по заснеженному городу, в котором участвовали сами инвалиды, известные люди города, представители власти и СМИ. Целью акции было вытащить людей из авто и кабинетов и приблизить их к тем, кто находится в коляске, ведь все мы жители одного города и нам нужно уметь понимать друг друга.
О нас узнали, как об организации занимающейся проблемами семей людей с инвалидностью и пригласили стать членами Координационных советов по делам инвалидов в области и городе. Впоследствии члены организации стали работать в общественных комиссиях и рабочих группах во всех структурах власти.
Поскольку мы в первую очередь родительская организация, то следующей нашей задачей было донести до родителей обычных детей, самих детей и педагогов информацию о детях с инвалидностью из «первых рук» (от родителей детей-инвалидов) о различных видах инвалидности (физической, ментальной) и особенностях взаимодействия с такими детьми. Для этого был реализован проект «Уроки Доброты». В рамках этого проекта, мы подготовили комплект материалов для школ и сняли цикл видеороликов, главными героями которых стали ученики с инвалидностью из различных школ города. Впоследствии эти ролики стали финалистами Всероссийского конкурса ТЭФИ «В союзе слова и добра». Особенность наших уроков в том, что они помогают педагогам включать разных учеников в жизнь класса, а детей учат общаться, дружить и понимать друг друга. Нами были организованы мастер-классы в школах города и области, по проведению таких уроков. Все школы города были укомплектованы материалами по Урокам доброты, а департамент образования рекомендовал включить данные уроки в внеурочную деятельность. Концепция преодоления отношенческих барьеров, на которой основан наш проект, через год была применена Минобрнауки РФ при подготовке рекомендаций по проведению Уроков Доброты в школах страны.
Еще одним важным проектом для нашей организации стала «Школа жизни». Это инклюзивные летние палаточные смены для семей с детьми- инвалидами. Наш проект помог перезнакомить и сплотить родителей и детей нашей целевой аудитории. Благодаря этому родители стали инициировать собственные социальные проекты под эгидой нашей организации и в последствии создавать собственные НКО, деятельность которых более точечно направлена на определенные категории инвалидов.
Дальше мы стали понимать, что нам нужна «точка притяжения» - место в котором бы собирались наши семьи, творили, отдыхали, реализовывали свои идеи. Так у нас появился центр Союза родителей. Помещение нам предоставила Администрация города, а мы на грантовые средства оснастили его всем необходимым.
Сейчас мы ведем работу по комплексной поддержке семей с особенными ребятишками. Деятельность ведется сразу по нескольким направлениям: психологическая поддержка родителей, ранняя помощь, психолого-педагогическая коррекция нарушений у детей, адаптивный спорт, творческие мастерские для детей и родителей и др. Все проекты направлены на адаптацию и интеграцию семей с инвалидами во все сферы жизни.
Конечно за годы работы с семьями, мы добились хороших результатов и все же наш опыт подсказывает, что у нас есть точки роста, есть куда стремиться. Поэтому мы всегда в движении и развитии.
Конечно за годы работы с семьями, мы добились хороших результатов и все же наш опыт подсказывает, что у нас есть точки роста, есть куда стремиться. Поэтому мы всегда в движении и развитии.
